In het expertisecentrum LGMD werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling. Wij proberen u zo goed mogelijk te helpen met uw vragen over LGMD.
Mensen met LGMD, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisecentrum:
…veel kennis en ervaring op het gebied van LGMD
…advies en hulp bij het vinden van de beste zorg voor LGMD
…informatie over de nieuwste onderzoeken naar LGMD
Een afspraak maken
Misschien hebt u na het lezen van de informatie op deze website besloten dat u een afspraak wilt maken. Als u bij ons langs wilt komen voor een consult, heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts, uw neuroloog of een andere specialist (bijvoorbeeld uw revalidatiearts).
U hoeft niet voor elk volgend bezoek een nieuwe verwijzing te vragen. Dit geldt alleen voor het eerste consult of als er geen vervolgafspraken zijn gemaakt.
Behandelaars in het expertisecentrum
Bij LGMD kunnen diverse klachten optreden: bijvoorbeeld vermoeidheid, problemen met het hart en ademhalingsproblemen. Vanwege die uiteenlopende klachten zijn verschillende zorgverleners nodig bij de behandeling. Het expertisecentrum beschikt daarom over verschillende specialisten met kennis van LGMD. Bij het eerste consult krijgt u te horen welke specialisten u kunnen helpen met uw specifieke zorgvraag. De hoofdbehandelaar (meestal is dat de neuroloog), ook wel coördinator van de zorg genoemd, houdt het overzicht. Daarnaast houdt hij of zij bij hoe het gaat met de behandeling.
In behandeling blijven bij uw eigen arts
Als u dat wilt, kunt u naar uw arts bij u in de omgeving blijven gaan. Uw huidige arts kan met zijn of haar vragen altijd contact met ons opnemen. Het expertisecentrum geeft advies over behandelmethoden en kan u zo nodig ook doorverwijzen naar behandelaars buiten het expertisecentrum. Het centrum heeft immers zeer veel kennis en ervaring op het gebied van LGMD. Zo helpt het centrum u bij het vinden van de beste zorg.
Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum
Het expertisecentrum houdt zich, naast het geven van zorg aan mensen met de ziekte, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek naar LGMD. Dit onderzoek richt zich op verschillende onderdelen van de ziekte. Denk bijvoorbeeld aan onderzoek naar de oorzaak van de aandoening, naar de beste methode om de diagnose vast te stellen, hoe de ziekte te behandelen of hoe verbetering en achteruitgang te meten. Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken op onze onderzoekspagina of vraag er naar tijdens uw bezoek.