Verwijzing
Voor een bezoek aan het expertisecentrum limb-gridle spierdystrofyie heeft u een verwijzing nodig van de huisarts, uw behandelend neuroloog of een andere specialist. Het is gewenst om in de verwijsbrief een zo compleet mogelijk overzicht van elders verzamelde informatie of verrichte onderzoeken op te laten nemen, zoals de medicatie die u gebruik, medische voorgeschiedenis en de resultaten van eerder verricht onderzoek (bijv. labonderzoek, EMG, spierbiopt, MRI of andere beeldvorming).
Eerste bezoek
Tijdens uw eerste bezoek aan het centrum maakt u kennis met de behandelaar die de zorg zal coördineren. Deze zorgcoördinator is meestal een neuroloog of een verpleegkundige. Deze zorgverlener houdt het overzicht over de zorg en de onderzoeken die u krijgt.
Gesprek met de arts
Met de arts heeft u eerst een uitgebreid gesprek over uw klachten. Hij of zij zal vragen hoe de klachten zijn ontstaan en hoe de diagnose is gesteld. Verder gaat de arts in op uw huidige klachten, bijvoorbeeld of er ook sprake is van andere klachten dan spierzwakte. Zo nodig verwijst hij u door naar een andere specialist.
Uw dagelijks functioneren en de rol van eventuele mantelzorgers komen ook ter sprake. Zo nodig kan de arts u verwijzen naar een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist.
Lichamelijk onderzoek
Na dit gesprek wordt u lichamelijk onderzocht. Er wordt dan onder meer gekeken naar uw spierkracht. Zo nodig vindt daarnaast nog ander aanvullend onderzoek plaats, zoals het afnemen van bloed voor DNA onderzoek en hart- en longfunctie onderzoek.
Wat handig is om mee te nemen
- Een lijstje met vragen die u heeft
- Een medicatielijst (deze kunt u opvragen bij uw apotheek)
- Medische informatie (als u die heeft)
- Eventuele verslagen van therapeuten uit de eerste lijn, zoals huisarts en fysiotherapeut
- Eventuele hulpmiddelen die u gebruikt
Als u nog geen diagnose heeft
Ook als u nog niet zeker weet of u LGMD heeft, kunt u op bezoek komen bij het expertisecentrum. U heeft dan ook een gesprek met de neuroloog, gevolgd door lichamelijk onderzoek. Als daarna nog steeds wordt gedacht aan LGMD, zal aanvullend onderzoek plaatsvinden zoals een spierbiopt, bloedonderzoek en/of genetisch onderzoek. De uitslag van deze onderzoeken volgt na enkele weken.
Regulier bezoek
U kunt ervoor kiezen om jaarlijks terug te komen in het expertisecentrum voor een controle, afhankelijk van het verloop van de ziekte en uw eigen wensen. Het is ook mogelijk om slechts één keer een bezoek te brengen aan het expertisecentrum. In alle gevallen is het mogelijk om onder controle te blijven bij uw eigen arts.
Bij een regulier bezoek zult u meestal dezelfde artsen zien als bij uw eerste bezoek. Om het verloop van de ziekte goed in kaart te brengen is het belangrijk dat een deel van de testen herhaald worden. Of u een bezoek brengt aan de fysiotherapeut, ergotherapeut of diëtist hangt af van uw persoonlijke situatie en hulpvraag.