Op 25 mei 2024 vond in Amsterdam de allereerste Europese conferentie plaats voor mensen met limb girdle spierdystrofie R9 (voorheen LGMD type 2I), hun families en zorgprofessionals.
Dit unieke evenement bood de kans om ervaringen te delen en op de hoogte te blijven van de nieuwste ontwikkelingen in zorg en onderzoek. De conferentie omvatte een breed scala aan presentaties over onder andere fysiotherapie, ademhaling- en hartfunctie, natuurlijk beloop studies, medicatie onderzoeken met specifieke aandacht voor de FORTIFY-studie, sport en beweging en een expert panel discussie.
Alle presentaties zijn online beschikbaar. De voertaal is Engels, maar ondertiteling kan eenvoudig ingeschakeld worden via de instellingen: ‘settings-subtitle-auto-translate’, waarbij de gewenste taal geselecteerd kan worden via een dropdown-menu.
De dag werd georganiseerd door TREAT-NMD. TREAT-NMD is een wereldwijd netwerk van experts op gebied van neuromusculaire ziekten, waaronder LGMD. TREAT-NMD zet zich in voor verbetering van de zorg en ontwikkeling van medicijnen voor verschillende neuromusculaire ziekten. Het LGMD-expertisecentrum binnen het LUMC is aangesloten bij TREAT-NMD.