Flyer LGMDR9 Patient Day (820,87 KB) Graag willen wij u attenderen op de “European LGMDR9 Community Conference” die op 25 mei 2024 zal plaatsvinden in de Double Tree by Hilton in Amsterdam.
Deze patiëntendag is zowel voor mensen met LGMD R9 (voorheen LGMD 2I) en hun families als voor zorgprofessionals, om elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen. Op deze dag zullen verschillende onderwerpen aan bod komen in presentaties, workshops en andere activiteiten. Er zal onder andere aandacht zijn voor wetenschappelijk onderzoek.
De dag wordt georganiseerd door TREAT-NMD. TREAT-NMD is een wereldwijd netwerk van experts op gebied van neuromusculaire ziekten, waaronder LGMD. TREAT-NMD zet zich in voor verbetering van de zorg en ontwikkeling van medicijnen voor verschillende neuromusculaire ziekten. Het LGMD-expertisecentrum binnen het LUMC is aangesloten bij TREAT-NMD.
Vanuit heel Europa is het mogelijk om aan deze dag deel te nemen. De voertaal zal dus Engels zijn. Meer informatie over inschrijving voor deze dag en een uitgebreid programma volgt.