Door uzelf of uw zoon/dochter te registreren in het Nederlands LGMD register kunnen we u eenvoudiger benaderen voor wetenschappelijk onderzoek en meer te weten komen over het ziektebeloop van LGMD. Meer informatie over het register vindt u hier.
Hoe kunt u uzelf aanmelden?
- Lees de informatiebrief door. U vindt deze, voor de verschillende leeftijdscategorieën, onderaan deze pagina. Als u hier vragen over heeft, dan kunt u het formulier op deze website invullen of een mail sturen naar lgmd@lumc.nl.
- Print de toestemmingsformulieren uit en stuur deze ondertekend per post (postzegel niet nodig) op naar onderstaand adres:
LUMC
Polikliniek neurologie
Kamer J3-164
T.a.v. E.J. Schrama t.b.v. LGMD register
Antwoordnummer 10392
2300 WB Leiden
U ontvangt per e-mail een bevestiging van uw inschrijving in het Nederlands LGMD register. Mocht u na 2 weken nog geen bevestigingsmail gehad hebben, neem dan alstublieft contact op via lgmd@lumc.nl.
De toestemmingsformulieren
Voor deelnemers jonger dan 12 jaar:
Indien een kind jonger is dan 12 jaar, tekenen de ouders/voogd het toestemmingsformulier.
Toestemming registratie leeftijd tot 12 jaar.pdf (238,94 KB)Voor deelnemers van 12 – 16 jaar:
Let op: voor deelnemers vanaf de leeftijd van 12 jaar tot de leeftijd van 16 jaar moeten zowel de ouders/voogd als de deelnemer zelf tekenen.
Toestemming registratie leeftijd 12-16 jaar.pdf (269,57 KB)Voor volwassenen (16 jaar en ouder):
Toestemming registratie volwassenen (235,07 KB)Indien deelnemer niet wilsbekwaam is:
Toestemming registratie vertegenwoordiger (237,46 KB)Bijbehorende informatiebrieven
Voor volwassenen (16 jaar en ouder):
Informatiebrief LGMD register volwassenen.pdf (200,76 KB)Voor deelnemers jonger dan 12 jaar:
Informatiebrief-jonger-dan-12-jaar-versie-1-d.d.-12-01-2022.pdf (78,00 KB)Voor deelnemers van 12 – 16 jaar:
Informatiebrief-leeftijd-12-16-jaar-versie-2-d.d.-02-06-2022.pdf (196,97 KB)Voor ouders/voogd:
Informatiebrief-ouders-voogd-versie-2-d.d.-02-06-2022.pdf (202,83 KB)Voor vertegenwoordiger:
Toestemming-registratie-wettelijk-vertegenwoordiger-versie-2-d.d.-02-06-2022-2.pdf (237,46 KB)Voor vragen over het register zelf of over de formulieren kunt u mailen naar: lgmd@lumc.nl. Als u graag de toestemmingsformulieren per post ontvangt, kunt u ook een mail sturen met daarin vermeld uw adress. Dan sturen we de formulieren naar u op en kunt u deze ondertekend retourneren per post.
Startdatum: 02-06-2022
Einddatum: Open einde