Nederlands LGMD register

Nederlands LGMD register

Door uzelf of uw zoon/dochter te registreren in het Nederlands LGMD register kunnen we u eenvoudiger benaderen voor wetenschappelijk onderzoek en meer te weten komen over het ziektebeloop van LGMD. Meer informatie over het register vindt u hier.

Hoe kunt u uzelf aanmelden?

  1. Lees de informatiebrief door. U vindt deze, voor de verschillende leeftijdscategorie├źn, onderaan deze pagina. Als u hier vragen over heeft, dan kunt u het formulier op deze website invullen of een mail sturen naar lgmd@lumc.nl.
  2. Print de toestemmingsformulieren uit en stuur deze ondertekend per post (postzegel niet nodig) op naar onderstaand adres:

LUMC
Polikliniek neurologie
Kamer J3-164
T.a.v. E.J. Schrama t.b.v. LGMD register
Antwoordnummer 10392
2300 WB Leiden

U ontvangt per e-mail een bevestiging van uw inschrijving in het Nederlands LGMD register. Mocht u na 2 weken nog geen bevestigingsmail gehad hebben, neem dan alstublieft contact op via lgmd@lumc.nl.

De toestemmingsformulieren

Voor deelnemers jonger dan 12 jaar:

Indien een kind jonger is dan 12 jaar, tekenen de ouders/voogd het toestemmingsformulier.

Toestemming registratie leeftijd tot 12 jaar.pdf (239 KB)

Voor deelnemers van 12 – 16 jaar:

Let op: voor deelnemers vanaf de leeftijd van 12 jaar tot de leeftijd van 16 jaar moeten zowel de ouders/voogd als de deelnemer zelf tekenen.

Toestemming registratie leeftijd 12-16 jaar.pdf (270 KB)

Voor volwassenen (16 jaar en ouder):

Toestemming registratie volwassenen (235 KB)

Indien deelnemer niet wilsbekwaam is:

Toestemming registratie vertegenwoordiger (237 KB)

Bijbehorende informatiebrieven

Voor volwassenen (16 jaar en ouder):

Informatiebrief LGMD register volwassenen.pdf (201 KB)

Voor deelnemers jonger dan 12 jaar:

Informatiebrief-jonger-dan-12-jaar-versie-1-d.d.-12-01-2022.pdf (78 KB)

Voor deelnemers van 12 – 16 jaar:

Informatiebrief-leeftijd-12-16-jaar-versie-2-d.d.-02-06-2022.pdf (197 KB)

Voor ouders/voogd:

Informatiebrief-ouders-voogd-versie-2-d.d.-02-06-2022.pdf (203 KB)

Voor vertegenwoordiger:

Toestemming-registratie-wettelijk-vertegenwoordiger-versie-2-d.d.-02-06-2022-2.pdf (237 KB)

Voor vragen over het register zelf of over de formulieren kunt u mailen naar: lgmd@lumc.nl. Als u graag de toestemmingsformulieren per post ontvangt, kunt u ook een mail sturen met daarin vermeld uw adress. Dan sturen we de formulieren naar u op en kunt u deze ondertekend retourneren per post.

 

Startdatum: 02-06-2022

Einddatum: Open einde

Blijf op de hoogte van het onderzoek

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames