Het ziektebeeld bij LGMD is complex. Systematisch onderzoek in het expertisecentrum kan bijdragen aan optimale zorg, onderzoek en behandeling.
Het expertisecentrum
In Nederland zijn de universitaire medische centra verbonden via Spierziekten Centrum Nederland. Hierdoor wordt kennis over spierziekten gedeeld zodat u als patiënt voor een goede diagnose of behandeling terecht kan in elk academisch ziekenhuis. In het expertisecentrum opgezet door het LUMC te Leiden werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling. Het centrum is er voor iedereen met limb-girdle spierdystrofie (LGMD).
Op deze website vindt u:
- veelgestelde vragen over LGMD;
- richtlijnen voor diagnostiek van limb-girdle spierzwakte;
- brochures voor (para-)medici;
- de mogelijkheid een collegiaal consult aan te vragen;
- informatie over wetenschappelijk onderzoek.
Regiofunctie
Patiënten in de regio rondom Leiden kunnen voor diagnostiek, behandeling en jaarlijkse controle het beste terecht in het expertisecentrum. Patiënten buiten de regio kunnen onder behandeling blijven van hun eigen zorgverlener in de buurt. Zorgverleners en patiënten kunnen bij vragen contact opnemen met het centrum.
Neem contact op voor een collegiaal consult.
Verwijzing
Voor het expertisecentrum LGMD is een verwijzing nodig van de huisarts of behandelend neuroloog. Indien u iemand verwijst naar het expertisecentrum is een zo compleet mogelijk overzicht van elders verzamelde informatie of verrichte onderzoeken gewenst. Denk hierbij aan: persoonsgegevens, medicatie gebruik, medische voorgeschiedenis en resultaten van eerder verricht onderzoek (lab, EMG, spierbiopt, beeldvorming).