Afhankelijk van de klachten die LGMD veroorzaakt, kan een beroep gedaan worden op verschillende soorten professionele zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling van deze ziekte.
- Een gespecialiseerd revalidatiecentrum kan helpen bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte voor het dagelijks leven en met het behoud van zoveel mogelijk zelfstandigheid in wonen en werken. Een revalidatiearts kan u ook adviseren over hulpmiddelen, zoals aangepaste schoenen of orthesen, waardoor u mobiel kunt blijven.
- Bij voorkeur één arts (gespecialiseerd neuroloog of revalidatiearts) die ervaring heeft met LGMD kan regelen dat verschillende soorten zorg op elkaar afgestemd worden, bijvoorbeeld van cardiologen en longartsen.
- Het expertisecentrum LGMD kan na de diagnose jaarlijkse controles uitvoeren, advies geven of een second opinion geven. Ook kan dit expertisecentrum verwijzen naar de juiste zorg in de eigen omgeving, bijvoorbeeld voor logopedie, fysiotherapie, ergotherapie en dieetadviezen.
- Een gespecialiseerde fysiotherapeut kan u helpen op een verantwoorde manier te blijven bewegen, zonder risico op overbelasting van uw spieren.
- Een gespecialiseerde ergotherapeut kan u advies geven over manieren om dagelijkse activiteiten, zoals wassen, aankleden en eten, uit te voeren. Ook kan de ergotherapeut helpen met het inschakelen van de thuiszorg en het regelen van aanpassingen in uw woonomgeving.
- Een gespecialiseerde diëtist kan adviseren over voedingspatroon. Er is (nog) niet bekend welke specifieke voedingsmiddelen een positief effect hebben op de klachten bij LGMD. Wel kan een diëtist adviezen geven om op gezond gewicht te blijven of helpen bij maag-darmklachten.
- Een gespecialiseerde logopedist kan hulp bieden bij slik- en spraakproblemen.
Via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland kunt u o.a. verschillende fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten vinden die weet wat LGMD inhoudt. Eventueel kan de therapeut ook een collegiaal consult aanvragen bij het expertisecentrum.