U kunt met andere patiënten, partners of ouders in contact komen via Spierziekten Nederland, de organisatie voor mensen met een spierziekte en hun naasten.
- Spierziekten Nederland heeft informatie over LGMD op de website en in folders, brochures, films, online cursussen en uitgaven over onderwerpen als erfelijkheid, voeding en hulpmiddelen.
- Daarnaast organiseert Spierziekten Nederland bijeenkomsten over allerlei onderwerpen waarop u in contact kunt komen met andere patiënten, ouders en partners.
- Leden hebben ook mogelijkheden om via de website met elkaar contact te onderhouden.