LGMD is een erfelijke ziekte waarvoor nog geen genezing mogelijk is. De behandeling is gericht op de verschillende klachten die de ziekte kan veroorzaken. Meer informatie over de behandelmogelijkheden bij LGMD is te vinden op deze website op de pagina voor zorgverleners.
Spierklachten
Het is belangrijk dat de spieren in zo goed mogelijke conditie worden gehouden. Daarvoor kan de huisarts of revalidatiearts veranderingen in de mobiliteit in de gaten houden door minstens één keer per jaar testen voor het meten van de arm- en beenfunctie uit te voeren.
Juist bij spierklachten is het verstandig om in beweging te blijven om te voorkomen dat de totale conditie verder achteruitgaat. De fysiotherapeut en de ergotherapeut kunnen hierover advies geven en begeleiding bieden. Een gespecialiseerde revalidatiearts kan helpen bij het samenstellen van een trainingsschema dat effectief en veilig kan worden uitgevoerd.
Pijn
Pijn is geen ziekteverschijnsel op zichzelf, maar vaak het gevolg van overbelasting. De huisarts kan doorverwijzen naar een fysiotherapeut voor aanpassingen van de lichaamshouding en advies over belasting van de spieren of een ergotherapeut voor advies over hulpmiddelen.
Vermoeidheid
Vermoeidheid kan behandeld worden met fysiotherapie en met cognitieve gedragstherapie. Fysiotherapie kan helpen om een betere balans te vinden tussen inspanning en ontspanning en om de energie beter te verdelen. Een gesprek met een maatschappelijk werker van een spierziekterevalidatiecentrum kan verhelderend werken bij het zoeken naar de oorzaken van vermoeidheid. Cognitieve gedragstherapie kan helpen anders om te gaan met vermoeidheid bij LGMD. Deze therapie wordt gegeven door een psycholoog en een revalidatiearts samen. De therapie helpt een actievere leefstijl te bevorderen en de beschikbare energie optimaal te gebruiken. Vermoeidheid overdag kan ook te maken hebben met zwakte van de ademhalingsspier en minder krachtige ademhaling ’s nachts. Zie verder bij ademhalingsproblemen.
Ademhalingsproblemen
Zwakte van de ademhalingsspieren kan bij LGMD voorkomen bij mensen die de ziekteverschijnselen al op jonge leeftijd hadden en door langdurig gebruik van een rolstoel een zijdelingse vergroeiing en verkromming van de wervelkolom (scoliose) hebben gekregen. Er zijn ook vormen van LGMD, zoals LGMD2I/R9, waarbij de middenrifspier in een vroeg stadium verzwakt kan zijn. De klachten die kunnen optreden zijn een verminderde hoestkracht en/of minder krachtige ademhaling in de nacht. Dit kan lijden tot meer luchtweginfecties, maar ook klachten als minder goed slapen, ochtendhoofdpijn, vermoeidheid en slaperigheid overdag of gewichtsverlies. Hiervoor wordt de longfunctie jaarlijks of tweejaarlijks gecontroleerd. Wanneer de hoestkracht en/of longinhoud duidelijk afneemt, volgt een verwijzing naar een Centrum voor Thuisbeademing (CTB). Daar kan iemand de techniek van het airstacken aanleren om de hoestkracht te verbeteren en om complicaties zoals luchtweginfecties te voorkomen. Bij nachtelijk ademhalingszwakte kan ondersteuning van de ademhaling nodig zijn, bijvoorbeeld met behulp van een masker tijdens de nacht.
Hartklachten
Als de hartfunctie minder wordt, kan de cardioloog medicatie voorschrijven om de hartfunctie te ondersteunen. Bij hartritmeproblemen kan een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) worden geplaatst. De kans op het ontstaan van hartklachten hangt af van de vorm van LGMD, onderzoek van het hart wordt bij elke vorm geadviseerd.