Het is belangrijk dat u uw leven met LGMD zo zelfstandig mogelijk voort kunt zetten. Daarom wordt de zorg die u nodig heeft zo dicht mogelijk bij huis georganiseerd. Het expertisecentrum LGMD stimuleert en ondersteunt dat streven door uw zorgverleners te informeren en te adviseren en hen de mogelijkheid te bieden tot een collegiaal consult. Uitgebreide informatie over de behandelmogelijkheden bij LGMD is te vinden op deze website op de pagina voor zorgverleners.
Huisarts
De huisarts is uw eerste aanspreekpunt als het over uw gezondheid gaat. De huisarts kan zo nodig verwijzen naar een medisch specialist voor onderzoek en behandeling. Het is belangrijk dat de huisarts zich verdiept in LGMD en goed op de hoogte blijft van de controles en behandelingen die u daarvoor krijgt.
Revalidatiearts
Het doel van revalidatie is u te steunen in het zelfstandig blijven leven, wonen en werken. Een revalidatiearts die gespecialiseerd is in spierziekten kan u adviseren over de ondersteuning die u nodig heeft. In een spierziekterevalidatiecentrum geeft de revalidatiearts leiding aan een multidisciplinair team dat u op verschillende terreinen kan helpen. Naast fysio- en ergotherapie en logopedie kunt u in een spierziekterevalidatiecentrum ook advies krijgen van een maatschappelijk werker, psycholoog of orthopedagoog. Kijk voor gespecialiseerde revalidatieartsen bij u in de buurt op de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland.
Fysiotherapeut
Een fysiotherapeut kan u helpen op een verantwoorde manier in beweging te blijven en uw conditie zo lang mogelijk op peil te houden. Daarvoor is het wel belangrijk dat uw fysiotherapeut op de hoogte is van de gevolgen van LGMD. Op de website van Spierziekten Nederland kunt u een brochure vinden voor uw fysiotherapeut waarin uitgelegd wordt welke behandelingen voor LGMD zijn aan te raden.
Ergotherapeut
Een ergotherapeut kan u leren hoe u dagelijkse activiteiten kunt blijven uitvoeren ondanks spierklachten, vermoeidheid of andere beperkingen. Ook kan een ergotherapeut u adviseren over hulpmiddelen, aanpassingen in uw woning en het inschakelen van thuiszorg.
Diëtist
Een diëtist kan u advies en begeleiding geven bij het veranderen van uw voeding en uw eetpatroon. Dit kan bijdragen aan het verminderen van buikklachten of aan het aanleren van een gezond eetpatroon.
Dagelijkse zorg
Wanneer dat nodig is kan de wijkverpleging dagelijkse zorg aan huis leveren. Wanneer er langdurige, intensieve zorg nodig is die niet door de wijkverpleging geleverd kan worden, kunt u gebruik maken van de Wet langdurige zorg (Wlz). De indicatiestelling voor de Wlz verloopt via het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Zie voor meer informatie de pagina over langdurige intensieve zorg van Spierziekten Nederland.